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Enfermedad de Crohn:
Información general para el paciente

Dr. Fernando Gomollón

Introducción

Las enfermedades inflamatorias crónicas intestinales (abreviaturas comunes: EII o IBD) son un grupo de trastornos intestinales de origen no conocido, que causan ulceraciones e inflamación de diversas áreas del intestino. La mayor parte de los casos pueden clasificarse como Colitis Ulcerosa (CU) (ver información al respecto) o Enfermedad de Crohn (EC), aunque a menudo escuchará términos menos precisos para referirse a ellas como colitis, enteritis, proctitis, ileitis, yeyunitis, etc.

La Enfermedad de Crohn (EC) se denomina así en honor a uno de los primeros autores en describirla. Afecta habitualmente al intestino delgado, sobre todo a su parte distal (el ileon), muchas veces también al intestino grueso o colon, que en algunos casos es la única zona lesionada. Puede aparecer, no obstante, en cualquier zona del intestino, e incluso en ocasiones raras en otros órganos. Es una enfermedad crónica, que puede reactivarse varias veces a lo largo de la vida. El curso clínico individual es impredecible en estos momentos, habiendo pacientes con síntomas continuos y otros con períodos muy largos de remisión. La gran mayoría de los pacientes pueden conseguir una calidad de vida casi normal, durante la mayor parte del tiempo.

¿Qué síntomas tiene?

Los síntomas más frecuentes son dolor abdominal, diarrea y/o estreñimiento, fiebre, hemorragia rectal, y pérdida de peso. Como consecuencia de la inflamación puede haber mala absorción de los nutrientes, anemia y, en niños, retraso del crecimiento. Los síntomas son muy variables según las personas y a lo largo del tiempo, y además, no permiten distinguir esta enfermedad de otras sin datos objetivos que se obtienen con exploraciones complementarias.

¿Qué causa o causas determinan la aparición de esta enfermedad?

Hay muchas teorías, pero ninguna prueba sólida sobre la causa o causas. Afecta tanto a hombres como a mujeres, y de cualquier edad, aunque tiende a manifestarse por primera vez sobre todo entre los 15 y los 30 años. Tiene un componente genético, pero que no es determinante en la mayoría de los casos. Sea cual sea la causa, hay un exceso de inflamación del intestino, al que probablemente contribuye alguna anomalía del sistema de defensa (inmunológico). El tabaco es un factor ambiental claramente relacionado con la enfermedad, porque se relaciona con su incidencia, con una peor evolución clínica, e incluso con mayor tasa de recurrencias postquirúrgicas.

¿Cómo se diagnostica la enfermedad de Crohn?

Tras recoger los datos clínicos y explorarle su médico indicará diversas pruebas que estarán indicadas según el área que se sospeche afectada. Las más comunes son estudios radiológicos con contraste del intestino delgado o grueso (usted oirá términos como tránsito intestinal o enema opaco), endoscopias (colonoscopia o gastroscopia), análisis de sangre y/o heces, y gammagrafía con leucocitos marcados. Es muy común también que se necesiten ecografías, tomografías computarizadas ("scanners"), y otras pruebas.

Aunque en ocasiones parezcan latosas, las pruebas objetivas son indispensables para establecer el diagnóstico, descartar otras enfermedades, y conocer la extensión y la actividad de la enfermedad en cada caso y en cada momento.

¿Qué tratamiento tiene?

Varios medicamentos ayudan a controlar la enfermedad, que, además, a menudo requiere tratamiento quirúrgico; no existiendo un tratamiento curativo. Los medicamentos más usados son 5-Aminosalicílico o 5-ASA, o mesalazina (Claversal®, Lixacol®, Quintasa®); salazopirina (Salazopirina®); corticoides (prednisona (Dacortin®, Prednisona Alonga®; 6-metil-prednisolona (Urbason®), deflazacort (Dezacor®, Zamene®) y budesonida (Entocord®); azatioprina (Imurel®) o 6-mercaptopurina; y metronidazol (Flagyl®, Tricowas®), ciprofloxacino (Baycip®, Rigoran®, Cunesin®) metotrexato, y ciclosporina (Sandinmun®); y recientemente se ha introducido el Infliximab (previamente conocido como antiTNF) (Remicade®). Cada uno de estos medicamentos tiene indicaciones específicas, que su médico conoce, y que pueden cambiar con el tiempo, con la actividad de la enfermedad, y con la respuesta de cada persona.

A veces es precisa la cirugía, en ocasiones de urgencia (por una perforación, una hemorragia o un absceso), en ocasiones programada (por fracaso del tratamiento médico o por estenosis o fístulas). La cirugía puede solucionar una complicación, y a veces permite una mejoría duradera en la calidad de vida, pero no cura definitivamente la enfermedad que puede aparecer en otras áreas, por lo que debe recurrise a ella con prudencia.

¿Puede la dieta controlar la enfermedad de Crohn?

No. Una dieta sola, tal y como habitualmente la entendemos, no puede controlar la enfermedad. Sin embargo a menudo son necesarias modificaciones en la dieta para mejorar la situación nutricional, para compensar el déficit de algunos nutrientes, para ayudar a conseguir una remisión, o para realizar estudios complementarios. A veces, es necesario utilizar nutrición parenteral (a través de las venas) en circunstancias de gravedad, o enteral (con productos especialmente preparados). En algunas circunstancias estas nutriciones enterales pueden conseguir una remisión completa de la enfermedad, y pueden ser incluso de elección. Son especialmente útiles en niños con la enfermedad.

¿Es una enfermedad rara?

Al ser diagnosticados es común que sea la primera vez que los pacientes y/o sus familiares oyen hablar de su enfermedad. Sin embargo, si bien no muy frecuente, no es una enfermedad rara. Cada año se diagnostican en España unos 2.000 casos nuevos de la enfermedad. Los gastroenterólogos conocen bien la enfermedad, y no dude en recurrir a su médico de familia: él le conoce mejor que ningún otro médico. En muchos centros de referencia hay Unidades Especiales dentro de los Servicios de Aparato Digestivo que se dedican a estas enfermedades.

¿Es contagioso?

No.

¿Se lo transmitiré a mi hijo?

No. Aunque los hijos de un paciente tienen más probabilidades de padecer la enfermedad, las probabilidades individuales son muy pequeñas. No debe condicionar en absoluto la decisión de tener niños.

ACCU

Existe una asociación de pacientes en la que puede encontrar apoyo y ayuda para solucionar algunos problemas que otros han tenido antes que usted. Tiene delegaciones en muchas ciudades y mantiene una página web en la que puede usted encontrar información (http://www.accuesp.com).

Más información

Además de estas, se planteará usted muchas otras preguntas. Es imposible y poco práctico darle todas las respuestas en un solo texto. Su médico estará dispuesto a darle todas las respuestas que necesite. Hay numerosas páginas web con información, pero debe contrastar su rigor. Una página rigurosa es la de la asociación americana: www.ccfa.org. Una web permanentemente actualizada, con información técnica rigurosa es www.geteccu.org.

En esta página iremos poniendo progresivamente más información sobre la enfermedad de Crohn y otras enfermedades inflamatorias intestinales.

Dr. Fernando Gomollón


 

   

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